Σε λίγες μέρες κλείνουν τα σχολεία και τα παιδιά θα μείνουν μακριά από το σχολικό πλαίσιο αλλά και από τις θεραπείες τους για περίπου δύο εβδομάδες. Αυτό είναι κάτι το οποίο πολύ συχνά δυσκολεύει τόσο τους γονείς όσο και τα παιδιά τα οποία καλούνται να περάσουν συνήθως αυτές τις γιορτινές μέρες με νέα πρόσωπα και σε διαφορετικούς χώρους. Πιθανόν να έρθει κόσμος στο σπίτι είτε να πάνε κάποιο ταξίδι/διακοπές. Είναι κάτι λοιπόν το οποίο και οι ίδιοι οι γονείς το φέρνουν σαν πρόβλημα. Το πώς δηλαδή θα διαχειριστούνε αυτό τον κόσμο, τους συγγενείς και φίλους που ασταμάτητα μπορεί κάνουν ερωτήσεις στο παιδί. Ωστόσο, αυτός δεν είναι λόγος για να αποφύγουμε τα γιορτινά τραπέζια ή τις εκδρομές. Το αντίθετο μάλιστα. Μπορούμε να βρούμε πολλές ευκαιρίες για να εξασκήσουμε τη γενναία φωνή τους πάντα σύμφωνα με το επίπεδο δυσκολίας του κάθε παιδιού προσαρμόζουμε και τις δραστηριότητες.
Επομένως είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουμε κάποια πράγματα για το πώς θα διαχειριστούμε αυτές τις δύο αδόμητες εβδομάδες όπου δεν υπάρχει σχολείο και πρόγραμμα.
Θα χρειαστεί να ενημερώσουμε το παιδί για τα πλάνα μας. Τι πρόκειται δηλαδή να κάνουμε τις ημέρες των διακοπών. Αν θα πάμε κάποιο ταξίδι ή αν θα περιμένουμε κόσμο στο σπίτι, ποιοι θα είναι αυτοί που θα έρθουνε ή αν είμαστε εμείς καλεσμένοι κάπου.
Η ΕΑ είναι μία αγχώδης διαταραχή και το κύριο γνώρισμά της είναι η αδυναμία του παιδιού να μιλήσει σε συγκεκριμένες κοινωνικές συνθήκες. Η πολυκοσμία επομένως, ειδικά με άτομα όχι τόσο οικεία προς το παιδί, πυροδοτεί το άγχος του σε μεγάλο βαθμό. Το παιδί συχνά νιώθει να παγώνει όλο του το σώμα και η φωνή να μην μπορεί να βγει. Συνεπώς η επιλεκτική αλαλία δεν είναι επιλογή. Η μη λεκτική του συμπεριφορά είναι μονόδρομος για το παιδί. Όσο καλύτερα προετοιμασμένοι είμαστε, τόσο πιο ”έτοιμο” είναι και το παιδί για αυτό που θα αντιμετωπίσει.
Ξεκινώντας οι διακοπές θέτουμε παρέα κάποιους στόχους. Ορισμένες φορές οι στόχοι έχουν ήδη τεθεί από τη θεραπεία. Η στοχοθεσία και η επιβράβευση είναι σημαντικά μέρη της θεραπείας ενός παιδιού με ΕΑ. Παραμένουμε σταθεροί σε αυτό που έχουμε προσυμφωνήσει σε σχέση με το τι θα πρέπει να καταφέρει, τι θα κερδίσει, πότε θα το λάβει.
Η προετοιμασία του παιδιού ανάλογα με το τι πρέπει να κάνουμε είναι απαραίτητη. Για παράδειγμα, θα μπορούσαμε να δείξουμε κάποιες φωτογραφίες από τα άτομα τα οποία θα συναντήσουμε ή να μιλήσουμε και να πούμε ιστορίες για αυτούς. Αν πρόκειται να κάνουμε κάποια εκδρομή θα ήταν βοηθητικό, προκειμένου να μειώσουμε το άγχος στα παιδιά, να δείξουμε φωτογραφίες, βίντεο ή και να διαβάσουμε κάποιες πληροφορίες για τον τόπο αυτό. Να συζητήσουμε για το τι θα κάνουμε εκεί, ποια μέρη θα επισκεφτούμε κλπ. Μπορούμε να θέσουμε κάποιους στόχους, όπως για παράδειγμα ότι στο ξενοδοχείο θα ζητάει μόνο του την πρωινή λιχουδιά, ή θα πει ”ευχαριστώ” όταν θα του φέρουν τον χυμό του, κλπ.
Αν πρόκειται να πάμε σε κάποιο φιλικό ή συγγενικό σπίτι για το γιορτινό τραπέζι, θα βοηθούσε, αν το σπίτι αυτό βρίσκεται κοντά μας, να το επισκεφτούμε πριν τη συνάντηση προκειμένου να οικειοποιηθεί λίγο τον χώρο και το περιβάλλον. Θα χρειαστεί να ενημερωθούν όλοι οι εμπλεκόμενοι για το πώς θα αντιμετωπίσουν το παιδί με ΕΑ. Δεν θα πρέπει να το ”βομβαρδίσουν” με ερωτήσεις. Αντ’αυτού, θα μπορούσαν να πούνε ένα ”γεια” και να κάνουν καταφατικές προτάσεις όπως για παράδειγμα: Χαίρομαι που σε βλέπω, Mου αρέσει το ντύσιμό σου, Μου αρέσει που είσαι εδώ, κλπ. Και αμέσως μετά να στρέψουν την προσοχή τους αλλού. Τα παιδιά με ΕΑ δυσκολεύονται πολύ όταν η προσοχή στρέφεται πάνω τους, ιδίως από άτομα που δεν έχουν οικειότητα.
Ιδανικά, όταν επισκεφτούμε το σπίτι αυτό, θα μπορούσαμε να βρούμε ένα ήσυχο δωμάτιο να περάσουμε κάποιο χρόνο με το παιδί μόνοι μας, έχοντας φέρει μαζί κάποια παιχνίδια που του αρέσουν και το χαλαρώνουν, και μετά να περάσουμε στον χώρο όπου θα είναι και οι υπόλοιποι, ή να εντάξουμε σταδιακά κάποιο άτομο που εμπιστευόμαστε ότι μπορεί να χειριστεί τον περιορισμό των ερωτήσεων και να παίξουμε μαζί του για λίγο. Καλό είναι να έχουμε μαζί μας δραστηριότητες που δεν χρειάζονται λεκτική διάδραση, όπως πχ πλαστελίνες, υλικά για χειροτεχνίες, ζωγραφική κλπ., καθώς πάντα υπάρχει το ενδεχόμενο το παιδί να μην μπορέσει να αλληλεπιδράσει καθόλου λεκτικά και να στέκεται σιωπηλό και ”παγωμένο”. Δεν χρειάζεται να διευκολύνουμε το παιδί και να απαντάμε για λογαριασμό του. Κάποιες φορές όμως, και παρόλο που εμείς έχουμε προετοιμάσει το περιβάλλον στο πώς να συμπεριφέρεται, η τάση των τρίτων μπορεί να εξακολουθεί να είναι οι αγκαλιές, οι ερωτήσεις, η πίεση για ομιλία κλπ. Σε τέτοιες περιπτώσεις καλό θα ήταν να βγάλουμε το παιδί από τη δύσκολη θέση, λέγοντας πχ δεν είναι έτοιμη αυτή τη στιγμή να απαντήσει, ή έχει πάρει σήμερα πολλές αγκαλιές κλπ. Ίσως να βοηθούσε στην περίπτωση που το παιδί θα λάβει δώρα, να έχουμε προετοιμαστεί από το σπίτι για το τι θα κάνει. Αν πχ θα πει ευχαριστώ, αν θα κολλήσει το χέρι του με τον άλλον, αν θα έχει μαζί του μία κάρτα με τη λέξη”ευχαριστώ” κλπ.
Στην περίπτωση που εμείς θα είμαστε οι οικοδεσπότες και θα περιμένουμε κόσμο, ισχύουν τα ίδια όσο αφορά στην ενημέρωση των τρίτων. Αυτό που αλλάζει, είναι πως θα βοηθούσε αν μπορούσαμε να έχουμε τελειώσει με τις προετοιμασίες και να έχουμε χρόνο να παίζουμε με το παιδί στο σαλόνι χαλαρώνοντας, έτσι ώστε να μην λαμβάνει και το δικό μας άγχος αλλά και για να έχουν πέσει τα επίπεδα άγχους του από την αναμονή. Μπορούμε επίσης να έχουμε προσυμφωνήσει να κάνουμε κάτι συγκεκριμένο παρέα όσο αφορά στο τραπέζι. Όπως πχ να βάλουμε μαζί τα κεράκια στο τραπέζι, ή να τραγουδήσουμε ένα χριστουγεννιάτικο τραγούδι, ή να επιλέξει τραγούδια για το τραπέζι κλπ. Με λίγα λόγια, ανάλογα το επίπεδο δυσκολίας του παιδιού, καλό είναι να το εντάξουμε σε κοινές δραστηριότητες.
Πάντα βρίσκουμε την ευκαιρία ώστε να
- Περιγράφουμε τη συμπεριφορά του: μου αρέσει ο τρόπος που παίζεις, μου άρεσε αυτό έκανες, σ’ευχαριστώ που μου ζήτησες βοήθεια κλπ.
- Είμαστε αναμεταδότες αυτού που λέει: είπες πως θες να παίξεις με τα τουβλάκια, τέλεια που είπες ευχαριστώ πολύ κλπ.
Κλείνοντας, να υπενθυμίσουμε πως οι διακοπές είναι πολύτιμες τόσο για τους μικρούς όσο και για τους μεγάλους. Προσπαθείστε να βρείτε λίγο χρόνο να απολαύσετε και να χαλαρώσετε με τους φίλους και τους αγαπημένους σας. Αν αισθάνεστε πως στην συγκεκριμένη περίοδο της ζωής σας κάποια άτομα περισσότερο σας δυσκολεύουν παρά σας σας χαλαρώνουν σε σχέση με την ΕΑ, μπορείτε να τους κρατήσετε σε μία απόσταση για λίγο μέχρι να νιώσετε έτοιμοι ξανά.
Καλές γιορτές σε όλους!
Μαρία Κωνσταντινοπούλου
Ψυχοθεραπεύτρια Παιδιού και Οικογένειας
Διεθνής Συντονίστρια ΕΑ για την Ελλάδα από την SMA
Πρόεδρος του ΕΣΕΑΛ